Präsenile Demenz und besondere Herausforderungen für Betroffene
Präsenile Demenz wird als eine demenzielle Erkrankung definiert, bei der die Symptome einer Demenz schon vor dem 65.Lebensjahr auftreten. Betroffen davon sind etwa 100 von 100.000 Menschen in der Altersgruppe der 45 bis 65jährigen.
Präsenile Demenz hat besonders schwerwiegende Konsequenzen, da sie häufig Menschen betrifft, die sich in ihren produktiven Lebensjahren befinden.
Besondere Herausforderungen bei einer frühen dementiellen Erkrankung:
Familie
Ist eine Familie mit Kindern oder Jugendlichen vorhanden, ist es für diese mitunter schwierig zu verstehen und zu akzeptieren, wenn ein Elternteil an einer Demenz erkrankt. In einer Studie des ZQP wurde erfasst, dass eine große Trauer und Angst vor weiterer Verschlechterung des Zustandes oder Tod des betroffenen Elternteiles, bei diesen Kindern und Jugendlichen besteht. Die Jugendlichen gaben an, dass sie sich eine ambulante Beratung wünschen würden, die die Familie begleitet.
Partnerschaft
Eine früh einsetzende Demenz hat tiefgreifende Auswirkungen auf die Beziehung. Gemeinsame Pläne und Träume werden umgeworfen. Die herausfordernde Frage ist, ob die Beziehung einen pflegebedürftigen Anteil trägt.
Soziale Teilhabe
Wird über die Erkrankung gesprochen oder nicht, so oder so verabschiedet sich ein Teil des Freundes- und Bekanntenkreises, weil er oder sie nicht mit den veränderten Rahmenbedingungen zurechtkommt. Im fortgeschrittenen Stadium kann es sehr schwierig sein, ein aktives soziales Leben aufrecht zu erhalten, da mehrere Angebote für Menschen mit Demenz nicht mehr verwirklichbar sind.
Beruf und Erwerbstätigkeit
Im Beruf stellt sich die Frage, wie rasch die Diagnose in der Firma bekannt gemacht werden kann oder soll und wie sich diese Informationsweitergabe auswirkt. Vielleicht eröffnet sich die Möglichkeit zunächst – vielleicht mit weniger Stunden – weiterzuarbeiten oder muss gleich eine Frühpension beantragt werden? Jedenfalls ist mit finanziellen Einbußen zu rechnen, welche manche Familie an den Rand ihrer Existenz drängen kann.
Demenzerkrankung bei Kindern
Demenzerkrankungen kommen auch bei Kindern und Jugendlichen vor. Diese Kinder gelten anfangs als gesund, bis sie irgendwann in der Säuglings-, Kleinkind-, Schul- bzw. Jugendzeit beginnen, abzubauen und alles, was sie konnten, zu verlernen. Die Diagnose bei Kindern mit ausgeprägter Demenz lautet meist Neuronale Ceroid-Lipofuszinose.
Diese neurodegenerative Erkrankung ist vererbbar und nicht heilbar. Bei den meisten Krankheiten, die einer Kinderdemenz zugrunde liegen, sind die ersten Symptome unterschiedlich. Allen gemeinsam ist, dass es keine Therapie gibt, die die Ursache beseitigt. Es wurden jedoch palliative Therapien entwickelt, die die Lebensqualität deutlich verbessern. Die Lebenserwartung dieser Kinder und Jugendlichen ist deutlich reduziert, manche leben in etwa 20 Jahre. (vgl. Prof. Dr. Alfried Kohlschütter)
Diagnosestellung
Da Demenzen im jüngeren Alter sehr ungewöhnlich sind, ist der Weg zur Diagnose oft lang und schwierig. Einer Studie zufolge ist der Zeitraum zwischen den ersten Anzeichen einer präsenilen Demenz bis zur Diagnose im Schnitt 1,6 Jahre länger als bei späteren Formen der Demenz (vgl. Van Vliet 2012).
Die Demenzformen der präsenilen Demenz bilden im Anfangsstadium eher demenz-untypische Symptome aus wie emotionale Verflachung, Antriebslosigkeit und Wesensveränderungen, während das Gedächtnis nicht beeinträchtig ist, was eine Zuordnung zu einer dementiellen Verdachtsdiagnosen zusätzlich erschwert.
Beratung
Zum heutigen Zeitpunkt gibt es in Österreich keine speziellen Betreuungseinrichtungen für Menschen mit präseniler Demenz. Da Demenz als typische Krankheit der Alten gesehen wird, sind die Angebote auf diese Zielgruppe abgestimmt. Deshalb ist es mitunter auch schwierig einen stationären Betreuungsplatz für jüngere Erkrankte zu finden.
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft beteiligt sich an dem europäischen Projekt RHAPSODY, das die Versorgung von Menschen mit Demenz im jüngeren Lebensalter (DJL) und ihren Angehörigen nachhaltig verbessern will.
Dem Thema „Demenz im mittleren Lebensalter“ widmet sich das Projekt „FrühLInk“.
Literaturbelege:
FrühLink: Online im WWW unter der URL.: http://www.alzheimer-nrw.de/aktuelles/themenheft-themademenz/themenheft-archiv/
Stiftung Zentrum für Qualität in der Pflege. Online im WWW unter der URL.: https://www.zqp.de/demenz-betrifft-kinder-und-jugendliche/
Van Vliet, Deliane (2012): Young onset dementia. Characteristics and impact. University Maastricht, Ridderkerk: Ridderprint;
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